習い事を続けることは、体力的に大変でした。でも、鼓笛隊でやり遂げた経験は、今の私の自信につながっています。 小学生のあなた、習い事をやめたいと思ったことはありませんか？私も体が弱くて、土日の鼓笛隊の練習は正直つらかったです。...

運動は、昔から苦手だった。足は遅いし、すぐ疲れるし、泳げない。 マラソンや遠泳は病院から止められていたし、音楽でも金管楽器は心臓に負担がかかるからできなかった。だから、小学校の行事で見学になるのはむしろ「ラッキー」と思っていた。周り...

「この子は、ふつうの子と同じように育てなさい。」 主治医のその言葉が、母の背中を押してくれたのだと思う。 　 長い手術のあと、私は約1ヶ月の入院生活を送った。 母は病室にサマーベッドを持ち込み、ずっと付き添ってくれ...

私が手術を受けたのは、2歳と1ヶ月の頃。もちろん、その日の記憶は何ひとつ残っていません。 でも、大人になってから地方の大学病院を受診したとき、担当の先生にこんなふうに言われました。 「この手術を、その年齢で？──当時、その技術...

【前回のあらすじ】手術に向けて準備が進んでいたある日、主治医から両親に伝えられた言葉は、思いもよらないものでした。 「この子の手術には、生きた血が必要です」 当時、心臓手術の輸血には冷凍保存された血液を使うのが一般的で...

前回は、生まれてすぐ家族に知らされた病名と、私の身体のことについて綴りました。今回は、手術を控えていた2歳のころの私の様子と、そのときの家族の思い出について書いてみます。 　 私が2歳のとき、心臓の手術を受けることが決まっ...

東京で生まれた私は、父と母にとって初めての子どもだった。 みんな、とても待ち遠しく、私の誕生を心から楽しみにしていたと思う。 しかし、生まれてすぐに——父だけが病院に呼ばれた。 そこで、先天性心疾患「ファロー四徴症」があ...

先天性心疾患「ファロー四徴症」を抱える私が、三児を育てながら働く日々。障害との向き合い方や、リアルな日常を綴っています。