中2の娘、起立性調節障害と過敏性腸症候群の日々

中学2年の娘が、この三連休、ほとんどベッドから出てこなかった。
「ご飯だよ」と声をかけると、ようやくもぞもぞと起きてくる。
食べたあと、また布団へ戻っていく。まるでコアラみたいな生活だ。

最初は「怠けてるのかな」「どこか具合悪いのかな」と思ったけれど、
起立性調節障害と過敏性腸症候群を抱える娘にとって、
これも“体のサイン”なんだと思うようになった。

職場体験でがんばりすぎた3日間

先週、学校の行事でデイサービスに職場体験に行っていた。
慣れない環境で3日間。朝から夕方まで、立ちっぱなしのことも多かったらしい。

とっても気をつかう娘だから、かなり無理をしていたのだと思う。

起立性調節障害の子どもにとって、
朝から活動を続けるのは体にとって相当な負担。
その疲れが一気に出たのか、3連休はほとんど眠り続けていた。

最近の娘は、起きている時間がとても短い。
一日のうち、4時間くらいが“活動タイム”。
残りの時間は、部屋に行き眠るか、ぼーっとしている。

でも、ちゃんと食べて、少しでも笑ってくれるだけでほっとする。
「寝ることも仕事みたいなもんだよ」と言うと、
少しだけ笑って、「そうかも」と返してくれた。

この2つの症状、実は深く関係していることもある。
自律神経のバランスが乱れると、血圧や腸の働きがうまく調整できなくなる。
朝なかなか起きられないのも、
お腹の調子が安定しないのも、同じ“自律神経の疲れ”から。

「心の問題」と片づけられがちだけど、
実際は体の機能がうまく働いていないだけ。
だから、本人の努力ではどうにもならないことも多い。

親としては、つい「早く元気になってほしい」と思ってしまう。
でも、焦って声をかけすぎると、本人のプレッシャーになる。

怠惰な面も多く見られるので、親として「ちゃんとさせなきゃ」と追い詰めてしまう。

だから最近は、「寝てる＝悪いこと」ではなく、
「回復のために必要な時間」と考えるようにしている。
眠っている間も、体はちゃんと働いている。
神経を整え、次に動くための力をためているのだと思う。

娘を見ていると、
「頑張ること」だけが成長じゃないんだと気づかされる。
動けない時間、眠っている時間にも、きっと意味がある。

学校に間に合わない日もたくさんある。

行けない日もある。

でも、いつかまた、笑顔で朝を迎えられる日が来るまで。
私は今日も、娘と共に朝が始まる。
コアラみたいな娘を、そっと包むように。

持病と暮らす親のリアルを綴る「しずくログ」

「焦らず、待つ」って、実はすごく難しい。
でも、それが“いま必要な愛情のかたち”だと感じています。