「右心不全は進行性」──その言葉が胸に落ちた日

　ファロー四徴症という先天性心疾患とともに生きる４０代ワーママです。反抗期真っ盛り高校生太郎、思春期の中学生お豆ちゃん、甘ったれの末っ子小四次郎の三児の母で、現役の教員です。ブログでは病気のことや日々の子育てのことをゆるっと綴っています。

定期検診で･･･

今日の定期検診は、いつもと少し違いました。

ばたこ

これまで主治医からは「これ以上調子を崩すと戻れなくなるかもしれない」とだけ言われ、正直どこか“よくわかっていない”部分がありました。

でも今日は、退院後の患者さん向けに行われる看護師指導があり、心不全を専門にしている看護師さんに出会えたのです。
ゆっくり、丁寧に、私のわからないことを一つずつ言葉にしてくれました。

途中で質問してみました。

「右心不全って、普通の心不全と何が違うんですか？」

看護師さんは説明してくれました。

さらに、先天性心疾患を持つ私のようなケースは、幼少期の手術の影響で右心に負担がかかりやすく、右心不全になりやすいことが多いそうです。. 先天性心疾患の人が抱える“右心不全”という現実

右心不全は“じわじわ進行”するのが特徴で、検査で数値に現れる前に、体が小さなサインを出してくれます。

こうした日常の不調を見逃さず気づくことが、現状維持につながると教えてもらいました。. 心不全予後グラフで見えた未来

看護師さんが見せてくれたのは、日本心臓財団の心不全予後グラフでした。

図：日本心臓財団「心不全患者向け資料」より
グラフは、時間経過に伴う心不全の進行と回復を示しています。
赤いラインは症状の悪化タイミング、青いラインは回復の幅を表しています。
右心不全の場合、悪化のサインは小さく出ることが多く、日常の不調を見逃さず気づくことが重要です。

この図を見て、やっと「進行性ってこういうことか」と実感できました。
ただ怖いだけの言葉ではなく、体の声に耳を傾けることで未来を守れる病気だと理解できた瞬間です。

「悪化する前に気づけることが、あなたを守る力になります」

その言葉に、涙が止まりませんでした。
逃れられないものだと思っていた“進行性”が、向き合い方のある現実だと知れたからです。

冊子には毎日記録すべき項目がありました。

看護師

悪化のサインは体が先に出してくれる。気づけば長く現状維持できます!

子育てとフルタイム勤務で、心臓には負担が大きいと言われました。
疲れたら休憩すること、家事は子どもに振って自立させること。
“頑張らなくていい”と許された気がしました。

長い間、“やらなきゃ”“ちゃんとしなきゃ”で自分を追い込んでいました。
でも、体の声を聞きながら生活を調整することが、未来を守ることにつながると知りました。

右心不全と向き合いながら、これからも日々を大切に生きていこうと思います。