ファロー四徴症

先天性心疾患の記録

心不全の体調管理、記録を1週間つけたら不安がデータに変わった

心不全の体調不良、これって心臓?と不安になるたび悩んでいた私が、記録を1週間つけたら不安がデータに変わった。むくみで体重4キロ増の衝撃、塩分と体重の関係など、当事者の気づきを書きました。
先天性心疾患の記録

人工弁置換術の入院中、食べられなかった日々と、食べられるようになった日のこと

人工弁置換術の翌日、ICUで食事が出たけど食べられなかった。リハビリで体を動かすうちに食欲が戻り、心も前向きに。口から食べられることは当たり前じゃない。当事者の入院体験記です。
先天性心疾患の記録

慢性心不全の体重管理、続かなかった私がオムロンコネクトで仕組み化した話

慢性心不全で体重・血圧の記録を毎日続けるのが苦手な方へ。手書きノートが真っ白だった私がオムロンコネクトで仕組み化した体験談。続かない自分を責めなくていい理由も書きました。
先天性心疾患の記録

先天性心疾患とキャンプ|手術した年の夏、私たちはキャンプに行った

4月に手術、4月末に退院、そして8月にキャンプへ。体が動かせない中、家族で支え合った話。休暇村の障害者割引情報も。先天性心疾患を抱えながらの家族時間の記録です。
先天性心疾患の記録

香港・ダナン・ホイアン旅行記|先天性心疾患持ちワーママと5人家族の夏休み

ファロー四徴症を抱えながら、5人家族で香港・ダナン・ホイアンへ。3時間遅延、スマホ事件、人とバイクの嵐、そして1泊5万円のヴィラで家族のわだかまりが溶けた話。当事者のリアルな夏休み記録です。
先天性心疾患の記録

ファロー四徴症 手術後の生活|定期検診・薬・仕事との向き合い方

ファロー四徴症の手術後、定期検診は3ヶ月に1回。飲んでいる薬、仕事で管理職に理解してもらうまでの苦労、同世代と同じペースで頑張れなかったリアル。当事者が正直に書きました。
先天性心疾患の記録

ファロー四徴症 大人になってからの症状|43年かけて、やっと身体とわかりあえた

ファロー四徴症の大人になってからの症状をリアルに解説。疲れやすさ、心不全、浮腫み、頭痛、倦怠感…出産のたびに悪化した体調と、利尿剤を抜いた人体実験の話まで。当事者が43年かけて学んだ体との付き合い方。
先天性心疾患の記録

ファロー四徴症とは?当事者がわかりやすく説明します

ファロー四徴症の4つの特徴(心室中隔欠損・肺動脈狭窄・大動脈騎乗・右室肥大)を当事者がわかりやすく解説。症状・手術・手術後の生活まで、2歳で手術を受けた43歳現役教員が書きました。
先天性心疾患の記録

ファロー四徴症の寿命は?43歳現役教員の私が思うこと

生まれたとき、手術をしなければ5歳までの命と言われた。今43歳で現役教員として働いている。ファロー四徴症と寿命について、データではなく当事者のリアルな言葉で書きました。
先天性心疾患の記録

ファロー四徴症で3人出産した話|命を削った妊娠・出産のリアル

ファロー四徴症の手術後、大人になってからの妊娠・出産の話はどこにも見つからなかった。帝王切開、自然分娩、緊急帝王切開、退院前日の心不全。3回の出産を経た当事者が、リアルをすべて書きました。