ファロー四徴症 大人になってからの症状|43年かけて、やっと身体とわかりあえた

先天性心疾患の記録

43年付き合って、やっとわかってきた。

自分の身体のことを。

わかりあえるまで、何度もあがき続けて、何度も悔し涙を流した。

これは、その記録だ。


子どもの頃|すぐ疲れる子だった

小学校から中学校まで6年間、鼓笛隊をやっていた。

土日に練習に行くと、月曜日に体調不良で欠席することがよくあった。父によく怒られた。「学校に行けないなら、鼓笛隊をやめなさい」と。

でも当時の私は、それが当たり前だと思っていた。

みんなこんなもんなんかな、って。

毎年、主治医に生活管理表を書いてもらって学校に提出していた。金管系の楽器はだめ、遠泳やマラソンもだめ、という制限はあった。でもそれ以外は何でもやっていた。

見た目は元気そうだから、「サボってる」と意地悪を言われることもあった。

見えない病気を抱えて生きるということは、子どもの頃からそういうことだった。


大人になってから|出産のたびに、ゆっくり崩れていった

仕事を始めたら、確かにしんどかった。でも、働けなくなるほどではなかった。

体調が崩れていったのは、出産のたびだった。

1人目、2人目、3人目…と産むたびに、体調はゆっくりと崩れていった。当時は子育てで必死すぎて、よくわかっていなかった。今考えたら、そうだったなって思う。

3人目がお腹にいるとき、大きなお腹で5年生の担任をして、極寒の中で体育の授業もしていた。どうやって生きていたのか、記憶にないほど忙しかったんだと思う。


とどめは、3人目の出産後

3人目を産んだ後、心不全が悪化した。

薬が手放せなくなった。そして人工弁を入れる手術を受けた。

手術後、以前みたいな体力は戻っていない。それでも、手術前よりは動けるようになった。


今感じる症状のリアル|薬を抜いた人体実験の話

現在、利尿剤は欠かせない。

一度、自分で人体実験をしたことがある。

検査の結果がとてもよくて、「昼の薬を抜いても大丈夫だろう」と思って、勝手に抜いてみた。利尿剤には副作用でめまいが起きることもあって、正直なくせるならなくしたかった。

1ヶ月後、とんでもなく浮腫んだ。笑

動けなくなった。体重が4kg増えていた。即入院。自分の持っている薬だけでは、もとに戻れなくなっていた。

それ以来、薬は絶対に欠かさないと決めた。笑


私の「しんどいサイン」

しんどくなると、浮腫む。

でも足がパンパンになるわけじゃない。もともと足は細い方だから、多少浮腫んでいても医者にもわからないくらいだ。

その代わり、ひどい頭痛が起きる。頭が浮腫んでいるから頭痛が起きるらしい。

事情をよく知らない医者に「肩こりじゃないか」と言われたこともあった。でも主治医はちゃんとわかってくれる。理屈の上でも、頭痛が起きるのは正しいらしい。

頭痛が出たときにきちんと休まないと、自分ではもとに戻れなくなってくる。

あと、足が重くなる。言葉にならない倦怠感に襲われる。

これもここできちんと休まないで、無理して家事したり仕事したりすると、自分でもとに戻れなくなる。


43年かけて、やっとわかりあえた

ちょっと前までは、頑張れない自分が許せなくて泣いていた。

でも最近は、休まないと取り返しのつかないことになるとわかって、素直に体のサインに従えるようになった。

43年付き合って、やっと自分の身体とわかりあえた感じがする。

わかりあえるまで、何度もあがき続けて、何度も悔し涙を流した。

それでも今、ここにいる。


まとめ

  • 子どもの頃から疲れやすかったが、それが「普通じゃない」とわかっていなかった
  • 出産のたびに体調はゆっくり崩れていった
  • 利尿剤は絶対に欠かせない(人体実験で証明済み。笑)
  • しんどいサインは「頭痛」「倦怠感」「足の重さ」
  • サインが出たら休む。これが43年かけて学んだこと

⚠️ この記事は私の体験をもとにしたものです。症状や治療方針は個人によって異なります。気になる症状がある方は必ず担当医にご相談ください。


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