生まれたとき、手術をしなければ5歳までしか生きられないと言われた。
今、私は43歳だ。
フルタイムの教員として働き、3人の子どもを育て、ブログを書いている。
「ファロー四徴症の寿命は何年ですか？」という質問に、データで答えることはできる。でも私が書きたいのは、その数字じゃない。
心臓病と43年間生きてきた私が、寿命についてどう考えているか。それを書く。
5歳までの命、と言われた
私が生まれてすぐ、両親は医師からこう告げられたらしい。
「手術をしなければ、5歳までしか生きられないかもしれない」
だから2歳のとき、手術を受けた。
その話は、大きくなってから親に聞いた。親はずっとそのことを心に抱えながら、私を育ててくれた。
でも母は、私を「人と同じように」育ててくれた。病気だからといって過保護にせず、普通の子どもとして接してくれた。境遇は人より壮絶だったかもしれない。それでも今、私は前向きに生きていると思う。母のおかげだ。
そして手術を受けた名医と、輸血してくれたたくさんの人たちのおかげで、今の私がある。
10代・20代、絶望していた
手術後は、年に一回の定期検診が続いた。
最初に手術した都内の病院の先生は、あまり相性がよくなかった。診察のたびに、後ろ向きな言葉をかけられた。
「これからどうなるかわかりません」
そう言われるたびに、自分の寿命を考えた。10代・20代の頃は、いつまで生きられるかわからないという漠然とした絶望があった。
お医者さんにそう言われたら、絶望するのは当然だと思う。
主治医が変わって、気持ちが変わった
転機は、結婚して地方に移り住んだことだった。
新しい大学病院の先生は、まったく違った。後ろ向きなことは言わなかった。
「君は仕事をしていたほうが生き生きしているから、仕事をしなさい」
そう言ってくれた。事実として、これからどうなるかなんて誰にもわからない。でも先生はそれを言わなかった。
担任を辞めたほうがいいと言われたときは落ち込んだ。でもそれも、私のことを考えてくれてのことだとわかった。
出会う主治医によって、患者のモチベーションは全然変わる。
同じ病気でも、言葉一つで絶望にも希望にもなる。私はそれを身をもって経験した。
43歳の今、寿命についてどう思うか
不慮の事故で早くなくなる人もいる。病気で命を落とす人もいる。
そう考えると、心臓病だろうがそうでなかろうが、寿命の長さはそれほど変わらないのかもしれない、と思うようになった。
人より心臓を消耗しやすい。そこが健常な人との違いだ。だからこそ、きちんとメンテナンスが必要になる。
私がやっていることはシンプルだ。
- 定期検診を真面目に受ける
- 薬を欠かさない
- 疲れたら休む
- 無理をしない
- 自己犠牲的な働き方をやめた
何度も倒れて、長く続けるためには無理をしてはいけないとわかった。
心不全という病気の特徴が少しずつわかってきた。対処法もわかってきた。うまく付き合えば、長く生きていけるんじゃないか。
今は、人体実験の真っ最中だ。
死は、人より身近にある
ただ正直に言うと、死は人より身近に感じている。
だからこそ、逆算して生きるようになった。
限りある体力で、どう生きるか。何を残すか。何を大事にするか。
投資を始めたのも、このブログを始めたのも、担任から通級指導に仕事を変えたのも、全部そこにつながっている。限りある体力に見合った生き方を、少しずつ作ってきた。
5歳までの命と言われた私が、43歳で逆算して生きている。
まとめ
ファロー四徴症の寿命について、数字で答えることは私にはできない。
でもこれは言える。
心臓病だから必ず短命、とは私には言えない。でも、メンテナンスを続けて、無理をしないで、自分の体と向き合い続ければ、可能性は広がると信じている。
そして、出会う医師の言葉は大きい。後ろ向きな言葉に絶望しないでほしい。セカンドオピニオンを求める勇気も、時には必要だ。
生まれたとき5歳までの命と言われた私が、43歳で書いている。それが今の私の答えだ。
⚠️ この記事は私の体験と考えをもとにしたものです。ファロー四徴症の経過や寿命は個人の状態によって大きく異なります。必ず担当医にご相談ください。
