ファロー四徴症 手術後の生活|定期検診・薬・仕事との向き合い方

先天性心疾患の記録

手術をしたら終わりじゃない。

手術後の生活こそが本番だった。

定期検診、薬、仕事との向き合い方。43年かけて少しずつ整えてきた、私なりのやり方を書く。


定期検診|子どもの頃は年1回、今は3ヶ月に1回

子どもの頃は、年に1回の定期検診だった。

体調を崩してからは半年に1回になった。そして最近は、入院したり薬の量が2倍になったりと体調が不安定になってきたので、3ヶ月に1回になった。

定期検診でやることはこんな感じだ。

  • 心電図(毎回)
  • 血液検査(毎回)
  • 診察(毎回)
  • 胸部レントゲン(たまに)
  • 心エコー(数ヶ月に1回)

心電図・血液検査・診察は毎回セット。胸部レントゲンや心エコーはそのときの状態によって追加される。

そして主治医にはこう言われている。「体調が悪かったら24時間いつでも来てね」と。

早朝の胸痛や頻脈、4kg以上の浮腫みのときは、日頃ないような症状だから救急で受診している。自分の「いつもと違う」のサインを知っておくことが大事だと思っている。


飲んでいる薬

現在飲んでいる薬はこんな感じだ。

  • フロセミド(朝20mg、昼10mg)
  • スピロノラクトン(朝・昼25mg)
  • 頭痛時の頓服でロキソニン+胃薬

フロセミドとスピロノラクトンは、どちらも利尿剤だ。

以前、「検査結果がいいから昼の薬を抜いても大丈夫だろう」と自分で判断して抜いてみたことがある。1ヶ月後、4kg浮腫んで即入院になった。笑

それ以来、薬は絶対に欠かさないと決めている。

ロキソニンはすぐ胃がやられるので、胃薬とセットで飲む。これも経験から学んだことだ。


仕事との向き合い方|管理職に理解してもらうまで、何年もかかった

仕事で一番心がけているのは、なるべく定時で退勤すること。

それでも、なかなか難しい。

もう一つ大事にしているのが、管理職に病気のことをきちんと理解してもらうこと。

これには、何年もかかった。

体調が悪いと伝えても、重い仕事が次々と来た。疲れていても、なんでも引き受けていた。「なんとかなる」と思っていたから。

でも、なんともならないことがあるとわかった。

最終的には、自分から声を上げることにした。動かなければ何も変わらないと思ったから。

苦節5年。笑

今は、自分の体に合った環境で働けている。あのとき動いてよかったと思っている。


やめてよかったこと|同じ土俵で戦おうとすること

同じ世代の同僚たちは、教務主任、学年主任、生徒指導主事、主幹教諭…みんな立派な肩書きを持っている。

能力的にはできると思っている。おこがましいかもしれないけど、本当にそう思っている。

でも、体力と馬力がない。結局それがネックで、同じ土俵には立てなかった。

諦めたわけじゃない。まだワンチャンあるんじゃないかと、かすかに思っているところもある。

だから今は、自分が輝ける場所を模索しながら、研修をたくさん受けたり資格を取ったりしている。あがいている。

昔は、ブレーキのない車みたいだった。だからクラッシュして、初めて気づくことが多かった。

今はブレーキを使えるようになった。でも、まだ走り続けている。


まとめ

  • 定期検診は今は3ヶ月に1回。毎回、心電図・血液検査・診察はセット
  • 薬は絶対に自己判断で抜かない(人体実験済み。笑)
  • 管理職への理解を得るのは時間がかかる。でも声を上げることが大事
  • 同世代と同じペースで頑張ることは諦めた
  • ブレーキのない車から、ちゃんとブレーキを使える車になった

手術後の生活は、自分の身体と相談しながら、少しずつ整えていくものだと思っている。


⚠️ この記事は私の体験をもとにしたものです。治療内容や薬の種類・量は個人の状態によって異なります。必ず担当医にご相談ください。


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